让“月亮孩子”看眼病不再难

　　白化病是一种常染色体隐性遗传的家族遗传性疾病，发病率约为1/1.5万，目前我国白化病人群有近10万人。

　　白化病患儿眼、皮肤呈白化现象，因畏光的特点被称为“月亮孩子”。长期以来，他们被归属为皮肤科治疗范畴，而对他们的眼病诊治一直未受到各大医院重视，造成这些孩子看病难。时值国际白化病宣传日之际，来自全国各地的20多名白化病宝宝，在北京希玛林顺潮眼科医院参加了“白化病国际特需门诊”启动仪式及公益看诊活动。据介绍，为改变“月亮孩子”看病难的问题，北京希玛林顺潮眼科医院依托香港希玛眼科集团“白化病国际特需门诊”诊疗技术，在北京首开“白化病国际特需门诊”，由国际著名眼科专家林顺潮、外籍小儿眼科专家施礼康医生以公益看诊的形式，为白化病家庭提供眼病诊疗。

　　北京希玛眼科外籍专家施礼康介绍说，白化病孩子视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，往往会出现眼球震颤，弱视、近视、远视、怕光等眼科问题，10%至20%孩子存在的斜视、重度眼球震颤需要手术矫正，而大部分孩子的屈光不正问题需要通过配镜矫正。3岁之内的白化病孩子通过正确系统的指导和治疗，通常可以获得正常的有效的生活视力，从而避免孩子心灵创伤。

　　林顺潮教授表示，希玛眼科将引入新的国际白化病眼科诊疗理念，采取与欧美国家相统一的国际医疗标准，与国际专家建立专项研究课题，为白化病患者提供适切的国际化专业治疗。他指出，在未来，白化病是有希望治愈的，但是在目前，针对白化病儿童面临着各种眼病问题，医院与医生能做的就是通过采取精准诊断与治疗，帮助孩子提高视力。孩子越小越好治疗，要把握住孩子治疗的“黄金时期”，明天充满了希望，希望家长与医生共同努力，为这些“月亮孩子”带来更多的光明。同时，为完善本次公益诊疗服务，希玛眼科首次开设“阳光病房”，为白化病患儿提供专属休息空间。“阳光病房”内放置了“希玛阳光礼包”和阳光绘本，希望让每个被太阳的温暖遗忘的天使们感受到温暖的关怀。

　　据了解，早在2015年，为响应首个国际白化病宣传日，希玛眼科医院在深圳就成立了“白化病国际特需门诊”，四年来，让众多白化病患儿的家长重拾信心，接受过治疗的诸多白化病孩子视力皆有所提高，眼球震颤得以改善，而且不少白化病患者家长也增强基因检测意识，减少了家族中二胎患上白化病的风险。

　　“哪怕只是提高视力表的一行，都意义重大。”在北京希玛眼科看诊现场，施礼康医生将两天时间都留给了白化病宝宝。施礼康强调，影响白化病视力的主要原因，是因为黑色素的形成异常影响到了脉络膜的形成，并且累及到了视网膜的发育，这两者的发育也正是宝宝视力能否达到正常水平的关键因素。因此白化病小朋友需要接受系统的指导和后续治疗，而作为孩子的家长也千万不要放弃。

　　另据悉，北京希玛眼科医院以后将每月设立一个白化病门诊日，把白化病公益活动日常化，为更多有需要的家庭开辟绿色诊疗通道。（陈琼）